Beschrijving
Beslissingen over het levenseinde bij pasgeborenen betreffen meestal het besluit om een levensverlengende behandeling te staken of te beperken. In bijzondere gevallen betreft het een besluit tot actieve levensbeëindiging. Het doel van dit proefschrift is om te beschrijven hoe deze beslissingen in de praktijk worden genomen en hoe ze worden uitgevoerd.
Als eerste wordt actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen omschreven. Vervolgens wordt beschreven wat het veelbesproken ‘Gronings Protocol’ voor actieve levensbeëindiging inhoudt en hoe het tot stand kwam. Daarna worden de uitkomsten van een groot landelijk onderzoek naar het overlijden van 359 pasgeborenen in de 10 neonatale intensive care afdelingen (NICU’s) in Nederland gegeven. Wij vonden dat vrijwel alle pasgeborenen overleden nadat een beslissingen over het levenseinde had plaatsgevonden. Meestal (64%) besloten artsen de behandeling te staken bij baby’s zonder overlevingskans. In de overige gevallen werd de behandeling gestaakt bij baby’s met een zeer sombere toekomstverwachting. Wij vonden 1 geval van actieve levensbeëindiging. De ouders waren bij de besluitvorming betrokken en stemden uiteindelijk altijd met de levenseindebeslissing in. Bij het overlijden werd meestal medicatie toegediend gericht op pijnbestrijding en sedatie en om lijden te voorkomen. In bijzondere gevallen werd spierverslappende medicatie toegevoegd. Wij analyseerden voor het eerst de redenen van de arts voor toediening en de doseringen van deze medicatie wat behulpzaam kan zijn bij een medische en juridische evaluatie van de huidige levenseinde praktijk. Tenslotte wordt een vergelijkende beschrijving gemaakt van de besluitvorming aan het eind van het leven in centra in de VS, Canada en Nederland.
Inhoudsopgave
1 General introduction and outline of the thesis / 9
2 The Groningen protocol Euthanasia in severely ill newborns / 21
3 Physician medical decision-making at the end of life in newborns: insight into implementation at 2 Dutch centers / 29
4 End-of-life decisions in severely ill newborns in the Dutch NICU / 49
5 Differences of opinion regarding end-of-life decisions in severely ill newborns in the NICU; results of a nationwide study in the Netherlands / 65
6 Analgesics, sedatives and neuromuscular blockers as part of of-life decisions in Dutch NICU’s / 81
7 Categorizing neonatal deaths; a cross-cultural study in the USA, Canada and the Netherlands / 93
8 Summary and general discussion / 105
Summary in Dutch (Samenvatting in het Nederlands) / 119
Dankwoord / 125
Biography and Publications
Over de auteur(s)
Eduard Verhagen works as a pediatrician at the Beatrix Childrens Hospital, University Medival Center Groningen in the Netherlands.